Inicia sessió 
Registra't
Carlota Benet
ESCOLTA-HO
Jo diria que és el moment més dur, el més complicat de gestionar d'aquesta malaltia. Es pot allargar molt en el temps, és una època en la qual veus que una persona que tens al teu costat té unes actituds que no són habituals.
No tinc una recepta sobre què cal fer en aquests casos, però és evident que és important anar al metge, però ens hem de refiar de la nostra intuïció perquè som els que els coneixem millor. Hem de tenir confiança en nosaltres mateixos, jo veia que el meu pare no estava bé i molts metges em deien que sí. La lluita està en obtenir un diagnòstic perquè quan te n'adones la teva relació amb aquella persona ha canviat.
Hi ha aquella sensació de no voler-t'ho creure del tot, no?
Jo diria que, per desgràcia, que moltes famílies quan reben la notícia ja estan en posició de creure-s'ho totalment. Han vist moltes coses estranyes a casa, com una persona que no es vol posar un abric, deixa els hàbits d'higiene que ha tingut tota la vida. Poden ser coses que no tenen a veure amb la memòria.
Per exemple, quan no escolta, no dialoga com ho feia abans. Llavors et trobes amb el diagnòstic: té Alzheimer. Que mai no et diuen la paraula, et diuen que té un trastorn cognitiu. I et dius, al menys ara sé què passa. Jo crec que això és més habitual que no pas que et donin el diagnòstic i tu vegis bé la persona. Això sí, al principi, quan comences a veure que no està bé sí que esperes que no sigui Alzheimer, penses que podria tenir una crisi o una depressió i no una malaltia que és irreversible.
En aquestes xerrades, un dels objectius és ajudar a les famílies.
Els cuidadors i els malalts es troben sols, encara que tinguin persones al seu costat, aquest tipus de malaltia et deixa molt enfonsat. És bo compartir experiències perquè com a mínim et puguin donar consells sobre com afrontar la vida. I cal mantenir l'esperança perquè hi ha molta gent treballant perquè aquesta malaltia o perquè els qui la pateixin tinguin una davallada molt més suau. O, perquè no, que es trobi alguna cosa que ara mateix és impensable.
Quin consell li donaries a un familiar d'una persona amb Alzheimer?
El primer que cal fer, i és dur dir-ho, però cal ocupar-se dels assumptes pràctics tan aviat com sigui possible. Fer participació dels comptes bancaris dels familiars, traspàs de poders generals perquè aquella persona no hagi de fer les gestions. Cal tenir molt coberts els assumptes pràctics.
Des del punt de vista emocional, no pots deixar-te enfonsar. Buscar ajuda a les associacions de familiars i, si les famílies s'ho poden permetre, que a la mínima que puguin busquin cuidadors o residències de dia perquè tenir un malalt a casa totes les hores del dia és molt dur. I no és bo ni pels malalts ni pels que els cuiden. L'ajut és imprescindible perquè hi hagi una bona convivència que no estigui marcada per l'amargor.
Al llibre ‘Papitu. El somriure sota el bigoti’, repasses els moments ‘lluminosos’ que encara té el teu pare tot i els efectes de l’Alzheimer. Com s’afronta el deteriorament cognitiu d’una persona?
Hem de tenir molt clar és que el malalt no fa les coses que fa per amargar-te la vida ni per posar les coses difícils a ningú. I això és una cosa que costa moltíssim perquè, quan et pregunten 30 vegades la mateixa cosa o quan no es volen abrigar o no volen menjar et pots trobar molt impotent.
Amb el temps ho acabes acceptant, al principi no pots, vas funcionant amb pilot automàtic però arriba un punt un dia que ho acceptes. Ja no tens la ràbia, ni la mateixa tristesa. En segueixes tenint, però és més dolça, no és tan punyent.
Llavors, tot canvia. Jo m'hi vaig trobar quan els assumptes pràctics van estar solucionats. Que sembla molt poc sensible, però és bàsic per la tranquil·litat d'esperit de tothom. Llavors vaig poder començar a pensar més amb el meu pare, en com havia estat i que em necessitava molt tot i no ser qui era. Em va ajudar molt pensar que tots passem per un moment de decadència algun dia o altre, però que ha tingut una vida amb moments de plenitud que es pot recordar. Vaig centrar-me en les coses bones que va fer i el llibre és una reconstrucció de la seva figura.
Del teu llibre se n’ha dit que és ‘optimista’. Com es pot ser-ho en una situació així?
Ho és perquè ho vol ser. Qualsevol malaltia sempre implica una situació contra la qual et rebotes i maleeixes i et preguntes per què a mi. Quan ho vaig fer, em vaig començar a fixar en el meu voltant i em vaig adonar de que tothom passa per coses horroroses a la seva vida. La desgràcia és una cosa que ens arriba a tots, l'envelliment dels pares i la parella o la teva pròpia malaltia és a la vida de tothom.
No volia que el llibre fos amarg, vaig intentar fixar-me en tot allò que havia fet de la vida del meu pare una vida plena. I no vull semblar naïf ni una innocentassa, però és cert que va viure com ell va voler i sé que la vida el va sorprendre amb coses meravelloses. I reflexionar sobre això et dóna pau.
Les persones que tenim malalts a càrrec hem de tirar endavant com sigui. No ens hem de deixar arrossegar pel declivi d'una altra persona. Per això cal buscar ajuda perquè això és el tot, sense ajuda estàs aclaparat pel dia a dia de la malaltia com veig constantment que els passa a persones del meu voltant.
També s'anima els cuidadors a ser egoista. En quin sentit?
Tu tens una vida. No ens oblidem que no és només el malalt qui la té, sinó també el cuidador. Per què han de morir dues persones alhora quan es declara un Alzheimer? Ser egoista en aquest cas vol dir que, una vegada has complert amb el teu deure de tenir aquella persona cuidada al màxim i donar-li amor, has de viure la teva vida, perquè si no ho fas ningú ho farà per tu. Tampoc ningú no t'agrairà el sacrifici, els malalts no tenen aquesta capacitat i tu necessites recarregar les piles. He vist persones que cada dia estan més anul·lades, amb més amargor dins seu. És un forat negre, el cuidador no podrà agafar el malalt, mirar-lo als ulls perquè està preocupada pel dia a dia.
Hem d'intentar que es reparteixi la feina que té un malalt perquè en un moment determinat pugui acostar-se al malalt, abraçar-lo, mirar-lo als ulls, fer-li un massatge al cap, dir-li que se l'estima. Això no ho pots fer si estàs ple d'amargor. Has de tenir la teva vida. No podem deixar que l'Alzheimer faci tantes víctimes, el malalt i dues o tres persones més.
Ho ha d'oferir el sistema públic o, si s'ho poden permetre, el privat.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.