La veu de les malalties minoritàries es fa sentir a Sant Cugat


  • Comparteix:

La veu de les malalties minoritàries s'ha fet sentir aquest dissabte a Sant Cugat amb un acte per donar a conèixer aquestes patologies. L'acte, organitzat per l'associació Ashua, s'ha emmarcat en el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i ha posat de manifest les necessitats d'investigació i recerca d'aquestes malalties.

L'Associació Síndrome Hemolític Urèmic Atípic (Ashua) ha impulsat un acte per fer difusió d'aquesta i altres malalties rares. 150 persones de l'Estat espanyol pateixen aquesta síndrome, que afecta els ronyons i pot perjudicar altres òrgans. Una representant d'Ashua, Maria Bang, ha destacat la importància de diagnosticar ràpidament la malaltia per evitar-ne els danys.

Maria Bang

En ser una malaltia rara, els metges potser no la coneixen. És molt important difondre-la, perquè si no es diagnostica en 24 o 48 hores, hi ha risc de patir un problema renal.


Amb aquest acte s'ha commemorat a Sant Cugat el Dia Mundial de les Malalties Minoritàries i s'ha posat de manifest la importància de sensibilitzar la ciutadania. L'alcaldessa, Mercè Conesa, ha destacat que cal fer difusió d'aquestes patologies per potenciar-ne la investigació.

Mercè Conesa

Hi ha famílies a Sant Cugat que estan afectades per aquestes malalties. També hi ha pocs recursos per a la investigació. Com que afecten poca gent, aquesta investigació no es prioritza.


Les malalties minoritàries són aquelles que afecten un cas de cada 2.000. S'estima que existeixen entre 7.000 i 8.000 persones afectades per aquestes patologies.



  • Comparteix:

OPINA

Identifica't per comentar aquesta notícia.

Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.

Avís important

Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims

Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors

No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal

Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.