Inicia sessió 
Registra't
Óscar Martínez, pare d'una nena d'un any i tres mesos que pateix la malaltia minoritària de pell de papallona / Foto: Guillem Babitsch
ESCOLTA-HO
La pell de papallona és una malaltia degenerativa incurable. La nostra pell té set capes. Entremig de les capes hi ha col·lagen 7 i unes vitamines que la meva filla no té. En no tenir aquestes vitamines se li separa la pell i li produeix ferides cròniques com si fossin les butllofes que surten després d'una cremada. Si no es para aquesta butllofa quan apareix, si no la punxes i fas la cura, pot convertir-se en una butllofa que ocupi tota la mà o tot el braç. Es necessiten unes cures diàries i exclusives les 24 hores del dia perquè s'ha de tenir molt de compte. No ha d'haver-hi un motiu perquè la pell se li aixequi.
Són 500 persones a tot l'Estat espanyol qui pateixen la malaltia. És realment una malaltia molt rara.
Molt rara. Qualsevol persona pot tenir aquesta mutació al gen i no manifestar-se. La malaltia no es fa visible fins al naixement i quan durant l'embaràs s'ha produït la mutació genètica. La malaltia consta de quatre nivells, i la meva filla pateix un dels més agressius, que és l'epidermòlisi ampul·lar distròfica regressiva. Es diu pell de papallona perquè s'assembla a les ales d'una papallona quan es trenquen.
Com s'afronta un diagnòstic d'aquest tipus?
Quan va néixer la meva filla era tot felicitat, però quan vam veure que tenia la cama sense pell vam pensar que era una ferida de naixement. El primer que et preguntes és per què a mi, el segon que fas és buscar una solució, informació, estudis... Després arriba l'acceptació. Has de pensar que tu no tens el problema, sinó la persona afectada. És la meva filla qui ha de viure amb aquesta malaltia tots els dies.
Com és el dia a dia de la teva filla?
El dia a dia és vigilància contínua i cures diàries. Les ferides tenen memòria genètica. Si li surt una butllofa a un lloc determinat, tornarà a sortir una altra vegada. Té la cama dreta sense pell, li curem però després torna a sortir la butllofa. En ser una malaltia distròfica i regressiva té problemes per caminar. També té un problema i és que se li uneixen els dits amb les extremitats, llavors es queda sense mobilitat. El dia a dia és curar-la, hidratar-li tot el cos. Ara té un any i mig i comença a saber què li fa mal. És dur per a ella i per a nosaltres. A vegades li hem de fer mal per curar-la, però és el que toca.
Quina esperança de vida té una persona amb aquesta malaltia?
Entre els 20 i els 25 anys comença a ser una loteria. Tot depèn del grau que tingui, i ella té el més regressiu. Això fa que a partir dels 20 anys comencin a sortir-li butllofes a l'aparell digestiu, respiratori, ocular... A tot l'interior comencen a sortir també butllofes. Tot el que surt a l'exterior es pot curar, però a l'interior, no. Quan porten molt temps amb ferides tan greus obertes, les cèl·lules del cos es cansen de lluitar contra elles i comencen a aparèixer la necrosi, el carcinoma, etc. Comencen els problemes reals i greus.
Investigar una malaltia que només afecta 500 persones no és rendible per als investigadors.
No és rendible. Tenim una associació que es diu DEBRA que ens ajuda des d'un principi amb qualsevol dubte, venen a casa, venen a l'hospital a fer la formació als pares perquè aprenguin a fer les cures òptimes. Ens ajuden bastant. Dins d'aquesta associació organitzem esdeveniments i reunions per recaptar diners. Una part va a mantenir l'associació, ja que és una entitat sense ànim de lucre, i l'altra part va a la investigació. És molt difícil que investiguin sobre aquesta malaltia.
Quina perspectiva hi ha?
Abans sí que pensava en si algun dia hi haurà una solució. Ara penso que el que és més important no són els pares, sinó les persones que tenen la malaltia. Cal aprendre a conviure amb ella. S'ha d'intentar fer el millor per a ella perquè vegi que, tot i la malaltia, pot fer vida normal, que és una persona normal i que pot fer el que ella vulgui quan vulgui. Encara que estigui en una cadira de rodes, encara que no pugui agafar un llapis, és una persona normal i ha d'intentar fer el que ella vulgui com ella vulgui.
Veure que hi ha iniciatives com la de l'associació us genera algun tipus d'esperança?
Abans, sí. Ara estem fent un tractament amb una crema de bedoll que va molt bé. Són unes tiretes que curen la butllofa, però després en surt una altra. No hi ha res definitiu. Si hi ha alguna solució, espero que arribi abans que em passi a mi o algú altre una desgràcia.
OPINA
Identifica't per comentar aquesta notícia.
Si encara no ets usuari de Cugat.cat, registra't per opinar.
Avís important
Tots els comentaris es publiquen amb nom i cognoms i no s'accepten ni àlies ni pseudònims
Cugat.cat no es fa responsable de l'opinió expressada pels lectors
No es permet cap comentari insultant, ofensiu o il·legal
Cugat.cat es reserva el dret de suprimir els comentaris que consideri poc apropiats, i cancel·lar el dret de publicació als usuaris que reiteradament violin les normes d'aquest web.