Sant Cugat s'implica en la visibilització de les Malalties Minoritàries
Associacions i familiars de malalts han compartit la seva experiència en l'acte d'aquest dijous
L'acte ha tingut lloc a la Casa de Cultura / Foto: Cugat Mèdia
Societat
Publicat el 27/feb/20 per Clara Bardají
Sant Cugat ha volgut donar veu a les malalties minoritàries aquest dijous a través d'un acte divulgatiu amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries, que se celebra el 28 de febrer. La Casa de Cultura ha acollit la visita d'associacions i familiars d'afectats que han compartit la seva tasca i la seva experiència personal. A més, l'acte també ha posat en valor la implicació d'entitats santcugatenques per recaptar diners per a La Marató de TV3, enguany destinada a les malalties rares.
La regidora de Ciutadania, Esports i Salut, Gemma Aristoy, també ha format part de l'acte que ha servit per reivindicar la visibilització de les malalties minoritàries posant-les 'sobre la taula', ja que 'no es pot fer veure' que 'no existeixen'. Aristoy ha remarcat que actualment existeixen 7.000 malalties minoritàries descrites que poden afectar 'de moltes maneres' a la vida i al dia a dia de les persones, tant als que les pateixen com els seus familiars, i que a Catalunya hi ha uns 400.000 afectats per alguna d'aquestes patologies.
La iniciativa també ha comptat amb la delegada de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Anna Ripoll, i el vocal de la Federació Catalana de Malalties Minoritàries (FECAMM) Francesc Cayuela. Ripoll ha destacat que en tractar-se de malalties que 'afecten poques persones' és 'difícil' que s'inverteixi en la seva investigació, ja que no té 'benefici econòmic'. Per la seva banda, Cayuela ha afirmat que davant aquesta situació 'no sobrà ningú', sinó que 'falten voluntaris i recursos'.
L'acte d'aquest dijous ha posat punt final amb la intervenció de Maripi Arriaga i David Pedrerol, pares d'infants afectats per una patologia rara, que han aportat el testimoni personal de com la viu i pateix el pacient i la família. Arraiga ha destacat que són 'pocs' casos i 'diferents entre ells', amb 'un diagnòstic difícil' i un procés 'costós'. Així i tot, la mare ha posat en valor iniciatives com la de La Marató de TV3. Durant la campanya, més d'una vintena d'entitats santcugatenques de tots els àmbits, des d'esportius fins a socials, es van mobilitzar organitzant activitats i van aconseguir recaptar més de 55.000 euros per a La Marató de TV3.
La nedadora de sincronitzada catalana, Gemma Mengual, també ha donat suport a l'acte organitzat a Sant Cugat.
DECLARACIONS
Gemma Aristoy
Tenim un col·lectiu que pateix malalties minoritàries, a Catalunya ja són 400.000 persones diagnosticades amb alguna d'aquestes malalties. Les pateix poca gent però amb molt dolor i poca esperança perquè se senten desemparats. Des del consistori podem donar suport amb esdeveniments com els d'avui.