Sant Cugat clama per lluitar contra l'estigmatització 'enganyosa' de les malalties minoritàries
Societat
Publicat el 28/feb/18 per Dani Aguilà
Sant Cugat ha reivindicat eliminar l'estigma 'enganyós' en la denominació de 'malalties minoritàries' i n'ha reclamat més atenció i finançament per investigar-ne les cures. Ho han expressat aquest dimecres representants de l'Asociación Microtia España (AME) i el biòleg santcugatenc Raul Delgado, que investiga la Síndrome de Rett, en un acte a l'ajuntament amb motiu del Dia Mundial de les Malalties Minoritàries. Durant la recepció s'ha explicat que durant el 2018 l'Ajuntament durà a terme una diagnosi sobre les discapacitats psíquiques i físiques entre els habitants de Sant Cugat, que es farà juntament amb la Diputació de Barcelona.
Tres milions de persones pateixen a l'Estat espanyol una malaltia de les denominades 'minoritàries', una dada que ha volgut destacar el president de l'AME, David Pedrerol, per recordar la necessitat de conscienciar les institucions perquè fomentin la recerca i la investigació, treballin en la inclusió d'aquestes persones i millorin els espais públics perquè s'hi adaptin.
David Pedrerol
Demanar a les autoritats que doni suport a la presa de consciència de la necessitat de recerca, a les associacions i que millorin els espais municipals.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
L'investigador de la Universitat de Maastricht i de l’Institut d'Investigacions Biomèdiques, Raul Delgado, ha reclamat que les institucions canviïn 'la seva visió sobre la recerca', tenint en compte que la majoria de finançament per a la cura prové de les famílies. Delgado ha assegurat que és 'enganyós' definir-les com a 'minoritàries'.
Raul Delgado
És essencial que els governs se n'adonin que el terme 'minoritari' és enganyós, perquè són tres milions de persones.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
De la seva banda, la tinenta d'alcalde de Polítiques de Cicle de Vida, Susanna Pellicer, ha apel·lat a la col·laboració entre els sectors públics i privats per fer front comú davant aquestes malalties.
Susanna Pellicer
Volem fer una reivindicació conjunta per la investigació de les malalties minoritàries, que li posin el nom que vulguin però que no per això sigui menys important.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
A la cita també ha assistit l'extennista santcugatenc Àlex Corretja, un dels ambaixadors de 'Sant Cugat, Ciutat Europea de l'Esport', que ha ressaltat la dificultat de combatre unes patologies tan poc conegudes.
Àlex Corretja
És complicat que la gent entengui que les malalties minoritàries són les més difícils, perquè són les que menys ajudes tenen.
Your browser doesn’t support HTML5 audio
Diagnosi sobre discapacitats entre els santcugatencs A la trobada s'ha anunciat que l'Ajuntament publicarà durant el 2018 un estudi sobre l'existència de discapacitats psíquiques i físiques entre els habitants de Sant Cugat, una diagnosi que es durà a terme de la mà de la Diputació de Barcelona.